A. Farinella, Siblings. Essere fratelli di ragazzi con disabilità, ed. Erickson, 2015

“Siblings” è una parola inglese che non ha un equivalente in italiano e vuol dire al contempo sia “fratelli” sia “sorelle”. Da noi, già da un po’, viene usata per indicare i fratelli (e le sorelle) di ragazzi disabili. A ciò ha contribuito l’opera, dal 1997, del “Comitato Siblings - Sorelle e fratelli di persone con disabilità”; ma soprattutto la scoperta recentemente emersa dagli studi specialistici che il trauma per l’arrivo in famiglia di un bambino disabile non grava unicamente sui genitori (né in preponderanza sulla madre, come a lungo si è ritenuto) ma in maniera peculiare e significativa anche sui fratelli. Cosa vuol dire essere siblings? Senso di frustrazione (per non poter giocare insieme), di trascuratezza (perché tutte le attenzioni vengono rivolte a lui)? Sì, ma anche solidarietà e perfino complicità, quando si scopre che l’altro non è solo un peso ma anche, a suo modo e a sua misura, un compagno di vita…
Alessia Farinella, docente di Pedagogia speciale all’Università di Torino, compie in tentativo pionieristico in letteratura di mettere i siblings al centro dell’indagine, non solo come oggetti della stessa, ma come soggetto; ai tradizionali questionari, ovvero alle informazioni indirette ricavate da interviste alla madre, si affianca qui in maniera consistente l’esperienza diretta degli interessati, il tutto ricostruito alla luce delle più aggiornate ricerche del settore. Un volume scientifico dal taglio divulgativo e commovente, che aiuta a toccare con mano, senza retorica, l’unicità e la ricchezza che c’è in ognuno di noi.

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A. Farinella, Siblings. Essere fratelli di ragazzi con disabilità, ed. Erickson, 2015.

(«Mangialibri», 4 aprile 2015)

Vivere al buio

Facciamo un gran parlare della diversità, della sua importanza, della sua ricchezza; teniamo convegni e seminari sulla differenza di genere, di età, di scolarità, di “livello” sociale, di etnia, di lingua, di religione, di cultura… ma la verità è che di tutte queste cose continuiamo a saperne ben poco, perché dietro la superficie (a volte meglio si direbbe: “dietro l’alibi”) dell’informazione e della propaganda, manca la profondità dell’esperienza, del contatto con la diversità, della conoscenza di prima mano di chi diverso lo è veramente.
E quale miglior modo per cominciare questa “conoscenza” che dare la parola a un “diverso”? Ascoltare da lui, direttamente, cosa significhi essere diverso in un mondo di normali, senza la mediazione di professori del settore? È quello che ha fatto l’editore Erickson pubblicando il libro Vivere al buio. La cecità spiegata ai vedenti di Mauro Marcantoni. Che per primo si rende conto di quale gigantesco rovesciamento si tratti: «Ora, forse, ti senti un po’ spaesato: l’idea che sia un cieco e non un “esperto di ciechi” a spiegarti come rapportarti con loro, ti sembra bizzarra. Sarebbe come se fosse un malato mentale a spiegarti come comportarti con lui».
Ma dopo la sorpresa e forse l’imbarazzo delle prime pagine, emerge subito quanto sia salutare questo capovolgimento; quanto le cose non siano state affatto stravolte, bensì finalmente radicate nel loro giusto terreno: quello in cui il disabile è soggetto di azioni, prima che oggetto da parte di intenda cimentarsi nell’aiutarlo; dove il cieco è l’unico a poter spiegare cosa significhi l’essere ciechi (che è cosa ben diversa dal non vedere); dove la cecità - handicap che siamo abituati a ritenere “permanente” - è qualcosa che al buio, a ben pensarci, svanisce, e che si manifesta in quanto difficoltà non “in sé”, ma in un mondo pensato, strutturato, forgiato per i vedenti.
Fino a scoprire che non esistono “i ciechi” e “i vedenti”, ma che ogni persona è unica, particolare, diversa (nelle intenzioni, nei modi, nei desideri, nel linguaggio, nel modo di pensare se stessa e il mondo…) e che, di fronte a una persona, non c’è mai “un altro cieco” da scoprire, ma sempre un alto intero mondo. Concezione dell’unicità di ciascuno che, esaminata nelle sue ultime conseguenze, rende problematico il concetto di normalità, come lo stesso autore rileva: «Culturalmente siamo propensi e disponibili a pensare che ciascuno di noi sia unico e irripetibile. Questa riflessione, per definizione, è in contraddizione con il concetto di normalità: se siamo individui unici non può esistere, nemmeno statisticamente, una normalità».
Vivere al buio è un libro che sorprende davvero: per la sua incredibile capacità di mantenersi denso e pregnante pur nella grande fluidità dell’esposizione. Non c’è che dire: è proprio un libro diverso dal solito.

(«Il Caffè», 24 aprile 2015)

V. Piazza, «Attè ti picchia Luigi?» Quasi un diario di quotidiana follia dall’ultima scuola speciale, ed. Erickson, 2015

«È settembre, l’autunno in cui scade l’ora legale. Alle 7 del mattino i ragazzi scendono in strada accompagnati dai genitori. L’impaccio e la goffaggine motoria ne denunciano l’identità: si tratta di ragazzi con disabilità psicofisiche, di quelli che una volta venivano definiti “matti” e chiusi in manicomio. O in casa, quando si trattava di soggetti i cui panni sporchi era possibile lavare nel privato della cerchia familiare. Sono disabili, non diventeranno mai grandi e avranno sempre bisogno di un adulto. Per tutta la vita saranno, in qualche modo, a balia, sotto tutela. Sono dei Peter Pan che non hanno scelto di rimanere piccoli, ma che non possono farne a meno».

R. Grenci, Le aquile sono nate per volare. Il genio creativo nei bambini dislessici, ed. Erickson, 2015

Agatha Christie, la scrittrice. Duncan Goodhew, il nuotatore. Cher, la cantante. Whoopi Goldberg, l’attrice. Tutti li conoscono per la loro celebrità; ma ben pochi sanno che, prima di diventare famosi, fin da quando erano piccoli, hanno tutti dovuto fare i conti con un “disturbo specifico dell’apprendimento”: la dislessia. Per alcuni di loro - i meno giovani - all’epoca nemmeno si chiamava così: si notava che avevano dei problemi a leggere o a scrivere, a parlare o a maneggiare lunghe sequenze di informazioni (come le tabelline), ma nessuno ancora era in grado di stabilire quale fosse il problema. D’altro canto, nemmeno si poteva pensare ad un ritardo mentale: erano tutti evidentemente intelligenti, e il loro cervello manifestava una sorprendente capacità di compensare quel deficit con un’ondata di creatività…
«Il cervello dei dislessici ha un deficit nell’emisfero della lettura e della scrittura ma compensa pompando l’altro, quello dell’immaginazione visiva e di altre percezioni. La mia mente prende l’autostrada; quella di Antonello fa il fuori pista, il motocross, i salti». La dislessia, altrimenti detto, rende più difficile fare alcune cose in un certo modo, ma non lo impedisce, anzi, lo semplifica in altri: andrebbe quindi considerata più come una questione di diversità che come un disturbo. Quest’ottimo libro di Rossella Grenci - logopedista potentina autrice di diversi volumi sull’argomento - mette in luce quest’aspetto in particolare; assieme all’importanza di lavorare sulla propria condizione senza perdere la speranza di riuscire a trovare una propria strada, per quanto nuova e insospettabile, nella ferma convinzione che la dislessia, appunto, non sia un limite ma una “strada parallela”. Il volume - scritto in maniera scientifica - ma con un linguaggio non tecnico accessibile a tutti - si occupa in prima battuta di aiutare a comprenderla bene ove individuarne la potenziale eccezionalità; per poi delineare strategie di apprendimento alternative ad uso di insegnanti e genitori e chiudersi con ricordi e citazioni di dislessici famosi.

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R. Grenci, Le aquile sono nate per volare. Il genio creativo nei bambini dislessici, ed. Erickson, 2015.

(«Mangialibri», 13 marzo 2015)

M. Ulivieri (a cura di), Loveability, ed. Erickson, 2014

Immaginate di avere sete. Tantissima sete. Come se non beveste da mesi. Da anni. E di avere un bicchiere di acqua fresca sul tavolo proprio davanti a voi. Ma di non riuscire ad afferrarlo. Come in certi sogni. O di non sapere come fare. Ecco: state sperimentando la condizione del disabile - impedito nei movimenti, o nella cognizione - di fronte al suo impulso sessuale. Ogni adulto, sia uomo sia donna, conosce bene la forza di questa pressione, così come l’urgenza e la necessità di trovarvi soddisfazione: non un sogno ma un incubo per chi si trova in questa condizione di impedimento permanente, così come lo è per le famiglie che si trovano a dover gestire la difficoltà alla meno peggio. Con l’aumentare della consapevolezza collettiva che anche questo bisogno - alla pari di quello di lavarsi e di nutrirsi - va tenuto nella giusta considerazione, da qualche anno anche in Italia come già in altri Paesi d’Europa comincia ad emergere la figura dell’assistente sessuale: un uomo (più spesso una donna) in grado di fornire assistenza professionale a domicilio, per permettere al disabile di scoprire il proprio corpo al di là delle barriere fisiche o mentali (nei limiti del possibile). Non che la cosa non rimanga problematica: e se il paziente si innamora? E se capita all’assistente?
Per riprendere il discorso di Giorgia Wurth, attrice, già citato in apertura, c’è un gran bisogno di parlare di questi temi che - per imbarazzo, per tabù e per quella snervante forma di ipocrisia che si ostina a voler considerare i disabili come degli angeli asessuati che non hanno fremiti o non dovrebbero averne - continuano a privare i disabili di tutta Italia di un servizio di cui molti altri già usufruiscono nel rispetto delle norme vigenti. Affare discutibile? Ebbene, se ne discuta: sarà così finalmente possibile chiarire tante cose (di cui il libro parla in maniera esauriente e da più punti di vista), dalla differenza con la prostituzione alla formazione degli operatori presso enti accreditati, dal costo della prestazione ai rischi e ai limiti della stessa (ma esiste forse una relazione umana che non lo sia?). Un volume ricchissimo di spunti, proposte (anche di legge) e informazioni su un argomento difficile ma di enorme attualità. Almeno per coloro per i quali “parità” e “inclusione” non sono soltanto lemmi del dizionario.

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M. Ulivieri (a cura di), Loveability, ed. Erickson, 2014.

(«Mangialibri», 15 gennaio 2015)